Elif Lale Kırcaoğlu
Bazen bir insanın hayatı, bir teşhis konulana kadar geçen yılların ağırlığıyla ölçülür. Bazen de bir annenin sabrı, bir ömrün bütün acılarını taşıyacak kadar geniştir. Anne sabrını, anne olanlar bilir.
Bakırköy Belediyesi TSM Korosu’nun Ramazan eğlencesi etkinliğinde, İstanbul’un sanat mekânlarından biri olan Leyla Gencer Opera ve Sanat Merkezi’nde ki konserde biraraya geldiğim, anne ve oğul, bana hayatın en derin hikâyelerinden birini kaleme aldırdı. Bu, sıradan bir hikâye değildi. Bu, sabrın, inancın ve mücadelenin hikâyesi idi.
Bir sosyolog olarak ben buna duyarsız kalamazdım.
Gemlik’den İstanbul arasında yaşanan bir kader hikayesini yazmaktı, payıma düşen.
Ayfer Pehlivan, cocuk yaşlarda ailesi ile birlikte İstanbul’a gelir. Büyük şehir, milyonlarca insan gibi ona da yeni bir hayat sunar. Evlenir ve 1986 yılında oğlu Onur dünyaya gelir.
Her anne için çocuğunun doğumu bir mucizedir. Ama Ayfer Hanım’ın mucizesi, daha ilk günlerden itibaren ağır bir sınavla başlar. Onur'un yasitlarindan farklı olarak davranislar sergilemeye başladığını farkedince doktorlara götürmeye baslst.
Doktorların hiç biri kesin bir teşhis koyamaz. Ailenin içinde büyüyen şey sadece bir çocuğun ağlaması değil, aynı zamanda kocaman bir belirsizliktir.
Bugün artık tıbbın en önemli erken tanı yöntemlerinden biri olan topuk kanı testi, o yıllarda Türkiye’de henüz baslanmamistir. . Oysa bu test yeni doğan bebeklerin sağlığı için kritik öneme sahiptir. Çünkü bazı metabolik hastalıklar ancak doğumdan hemen sonra yapılacak bu taramalarla fark edilebilir.
Türkiye’de yeni doğan tarama programları ancak 1994 yılında ülke genelinde uygulanmaya başlanacaktır.
Onur ise o zamana kadar teşhissiz geçen yılların içinde büyümeye devam eder.
Çapa Tıp Fakultesi'nde konulan ağır gerçek
3 yıl sonra Ayfer Hanım’ın yolu İstanbul’un köklü kurumlarından biri olan İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi’ne düşer.Mubeccel Demirkol isminde, o donem doçent olan bir hocamızla tanışırlar. Uzun incelemelerden sonra nihayet bir teşhis konur.
Hastalığın adı:
Fenilketonüri .
Fenilketonüri, vücudun bazı proteinleri metabolize edememesi sonucu oluşan genetik bir hastalıktır. Erken teşhis edilmezse zihinsel ve nörolojik sorunlara yol açabilir. Bu nedenle yeni doğan taraması hayati önem taşır.
Ayfer Hanım bugün o günü anlatırken hâlâ minnet ve acıyı aynı anda hissediyor.
Çünkü o gün ilk kez bir teşhis konmuştur.
Belirsizlik bitmiştir. Ama doktorun söylediği sözler de bir annenin kalbine çivi gibi çakılmıştır.
“Bu çocuk konuşamayabilir…
Şunu yapamayabilir…
Bunu başaramayabilir…”
Tüm protein içerikli yemekleri yemesi artık yasak.
Doktor bunları ardı ardına söylemiştir.
Ayfer Hanım o anı şöyle anlatıyor:
“Dunyam yıkıldı. Basimi sert bir duvara çarpmış gibi hissettim. Eve geldim tüm perdeleri kapattim. Karanlıkta oturdum. Bitmistim "
Ama bir annenin bitmesi mümkün değildir. Çünkü evladı hâlâ hayattadır.
O günden sonra Ayfer Hanım, tüm sosyal hayatıni, akraba-,arkadaş ilişkilerini bırakir ve hayatı hastane yollarına bağlanır. Tam 33 yıl boyunca hala hiç aksatmadan oğlunu Çapa’ya taşır.
O yıllarda o bölüm daha yeni kurulmus ve Onur ilk hastalarindandir.
Haftada iki gün yapılan aile egitimlerine katilir.
Yine ilaç raporu ve sevk.icin sürekli Gemlikten gidip gelir.
Bir yandan Onur’un tedavisi, bir yandan evde bıraktığı küçük çocuğu…
Bir annenin ikiye bölünmüş kalbiyle geçen yıllar…
Fenilketonüri tedavisi sadece sabır değil aynı zamanda maddi güç de gerektirir. Yıllar önce bu hastalığın ilacı bile oldukça pahalıdır. Ayfer Hanım’ın anlattığına göre bundan otuz yıl önce bile ilacın fiyatı yaklaşık 200 TL civarındadır. Bugünün ekonomik şartlarında bunun ne anlama geldiğini tahmin etmek zor değildir. Ama burada önemli bir gerçek vardır. Devlet, raporlu ilaçlar kapsamında Onur’un tedavisini yıllardır karşılamıştır. Böylece bir annenin sırtındaki en ağır yüklerden biri hafiflemiştir.
Bu arada protein icerikli tüm besinler yasaklanmistir.. Et, süt, yumurta, balık, pirinc, ekmek gibi tüm protein icerikli herşey ...
3 yaşına kadar birçok lezzeti tatmış iştahlı bir çocuğa su ile karıştırılmış bir toz içeceğini içmesini söylüyorsunuz. Bende bir anneyim. Anneler bilir bizler çocuğumuz doyunca doyan insanlariz. Tabağıimizda ki son lokmayı çocuğumuza veririz.
Düsunebiliyor musunuz, 3 yasinda bir evladınız var. Her sabah süt içiyor. Peynirli omlet yapiyorsunuz, ekmeğine Nutella sürüyorsunuz. Öğlen köfte/ patates yapıyorsunuz. Babası eve gelince cukulata alıyor. Akşam ailece bir restaurantta hep birlikte kahkahalar içinde döner yiyorsunuz ve bir sabah uyanıp oğlunuza diyorsunuz ki bunların hiçbirini yiyemeyeceksin. Bunlar sana yasak. Ayfer Hanim diyor ki; "koltuklara kapanıp doney ekmek, köfte istiyom " diye ağladığını bilirim. Bu isteklerinde net bir cevapla "bunlar sana yasak" der başımı çevirir başka bir odaya girer ağlardım. Herşeyi kitlerdim. Bazen peynir kirintilari bulurdum yerlerde. Gizli gizli bulup yerdi. O yemediği için benimde boğazımdan geçmezdi. Onur' un yiyemedigi hicbirseyi ağzıma surmedim.O ay bende tam 10 kilo verdim. Sonra rahmetli annem beni karşısına alıp, ," bak kızım, sana birşey olursa tabiki biz torunumuza bakarız, ama unutmaki bir çocuğa kimse annesi gibi bakamaz" dedi. Zamanla bende toparlandım.
Bir anne ve küçük bir çocuk için ne büyük imtihan. Yıllar sonra bu gidalarin fenilketonürili hastalar için özel hâlleri sadece belirli marketlerde sınırlı bir şekilde ve çok pahalı fiytalarda çıksa da Onur ve annesi o yıllarda yaşadıklarını asla unutamıyor. Bir taraftan çocuğunun açlikla mucadelesi, bir taraftan
yorgun yollar, bitmeyen mücadele, aslında Ayfer hanımı daha da güçlendirir.
Yıllar içinde Ayfer Hanım’ın annesi vefat eder. Hayatın yükü ağırlaşır. Yollar, acılar yorucudur. Bir gün ablası ona şöyle der:
“Gel İstanbulda bizimle yaşa.” Böylece aile bir kez daha birbirine yaslanarak ayakta kalır.
Çünkü bazı hayatlar ancak dayanışmayla yürür.
Müziğe açılan kapı
Toplumumuzda ne yazık ki özel gereksinimli olan/ dezevantajli çocuklar çoğu zaman anlaşılmaz. Bazen dışlanır, bazen görmezden gelinirler.
Ama hayat bazen en beklenmedik yerden bir kapı açar.
Onur’un kulağı müziğe yatkındır.
Notayı konsevatuvar duzeyindeki biri gibi kavrayabilecek yeteneği vardır.
Ayfer Hanım yaklaşık 12 yıl önce Halk Eğitim Merkezine gitmeye karar verir.
Anne ve oğul birlikte müzik öğrenmeye başlarlar. Nota, makam, ritim…Belki de yılların yükünü biraz olsun hafifleten şey müzik olur. Hatta anne bir ara yorgun düşer bırakır. Ama Onur ancak orada mutlu olduğu için gitmekte direnince anne tekrar başlar onunla birlikte Halk Eğitim Merkezine gidip gelmeye..
Bu başlangıçtan sonra Onur solo konser verir. Zaman zamanda konserlerde anne-ogul duet yapmaya başlarlar. Onur solo performansı ile beraber UD calmaya başlar.
En son iki gün önce katıldığım konserde anne -ogulun söylediği "geçsin yıllar haftalar" adlı parçada gözyaşlarımi tutamayıp ayakta alkışladım.
Çünkü gerçekten de öyle denir: Müzik ruhun gıdasıdır.
Belki de Yüce Rabbim şifanın bir parçasını oraya saklamıştır.
Kim bilir…
Osmanlı'da da müzikle tedavi , darüşşifalarda (hastaneler) yaygın olarak kullanılan köklü bir yöntemdi. Bayezid ve Süleymaniye gibi şifahanelerde su sesi, güzel kokular ve Türk müziği makamları kullanılarak hastalar huzura kavuşturulur, ağrıları hafifletilirdi.
Bu hikayede dikkatimi ceken iki husus var. Topuk kanı alınmasına müsade etmeyen aileler. Ayfer Hanim, bu hastalık ile ilgili farkindalik yaratmak ve erken teshisin önemini anlatmak adına doğumdan sonra mutlaka ilk 24 saat içinde bebeklerinize topuk kanı aldırarak bu testi yaptirmalarini öneriyor.
Çünkü
Fenilketonüri, ülkemizde sık rastlanan genetik geçişli bir hastalıktır. Türkiye'de her 4.000 doğumdan 1'inde fenilketonurili bebek dünyaya gelmektedir.
Yenidoğan Tarama Programı sayesinde, bebeklerden alınan sadece birkaç damla kan ile erken teşhis koyarak, onların sağlıklı ve kaliteli bir hayat sürmelerini sağlanabilir.
İkinci konu ise anne sütünün mucizesi. Mutlaka en az 2 sene anne sütü ile besleyin. Çünkü annedeki süt bebeğe ulaşmadan kırılmış oluyor. Ve çocuğa zarar vermiyor olması.
Evet
Güçlü bir anne, güçlü bir evlat
Bugün karşımızda iki güçlü karakter var.
Bir yanda yüreği yanık ama dimdik duran bir anne…
Diğer yanda 36 yıldır hastalıkla mücadele eden ama hayata tutunan bir evlat…
İnsanın bu dünyada kendi evladına duyarsız kalması mümkün değilse, Ben de onur ve annesinin hikayesine duyarsız kalamadım. Onların hikayesini sizlerle paylaşmak istedim ve iki gün önce düet yaptıkları konserde
kendilrrine derneğimiz adına "Onur Plaketi" takdim ettim. Ve Onur o geceyi plaketine sarılıp iuyuyarak geçirmis
Ayfer Hanım’ın hayatı bize bir gerçeği hatırlatıyor: Bir anne sevgisi, tıbbın ulaşamadığı yerlere kadar uzanabilir.
Ve Onur’un hikâyesi de başka bir gerçeği söylüyor: Hayat bazen zor başlar ama insanın içindeki güçlü damar, onu mutlaka bir yere taşır.Belki de o yer bir sahnedir.
Belki bir müzik salonu. Belki de bir annenin sabırla yazdığı hayatın kendisidir.
Ona dik durmayı, herşeye rağmen mücadele etmeyi , koşulsuz sevgiyi öğreten bir anne dir...
Onur sen bu toplumun gururusun .
Seni bu hayatta kalma mucadelenden dolayı tebrik ediyorum.
Ve bu yazımı İran'ın Mirab kentindeki kız okulunda öldurulen 115 kız çocuğuna ve Gazze'de şehit olan çocuklara atfediyorum